Sosteniamo il pool internazionale per combattere la SLA.

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Il progetto

Come Paolo oltre 7.000 persone in Italia, più di 200.000 nel mondo, sono oggi malate di SLA e circa 70.000 coloro che soffrono di disfagia. Ma questi non sono numeri, sono persone. Persone che da anni si nutrono tramite sondini o pappette omogeneizzate e che non hanno più la possibilità di mangiare in modo naturale.

Come Paolo oltre 7.000 persone in Italia, più di 200.000 nel mondo, sono oggi malate di SLA e circa 70.000 coloro che soffrono di disfagia. Ma questi non sono numeri, sono persone. Persone che da anni si nutrono tramite sondini o pappette omogeneizzate e che non hanno più la possibilità di mangiare in modo naturale. Paolo, giovane cuoco che ha da poco scoperto di essere affetto da SLA, ha quindi inventato “il gusto della vita”: un tampone che a contatto con le papille gustative sprigiona il sapore di cibi tipici, dalla pasta alla carbonara al tiramisù. Si tratta di una sintesi chimica di sapori ottenuta tramite processi di cucina molecolare, la cui sperimentazione si è svolta presso il Centro Clinico NeMO di Milano. Il progetto mira ad ampliare sempre di più la produzione di campioni fino ad arrivare allo sviluppo di un’azienda che possa ridare speranza ai malati di SLA e ai loro familiari.

Oltre a regalare una sensazione ormai persa, Paolo e la sua famiglia vogliono partecipare concretamente alla ricerca di una cura per la SLA. Hanno deciso quindi di devolvere il ricavato della vendita dei tamponi alla ricerca scientifica nel campo della malattia neurodegenerativa.

Gli obiettivi di Paolo infatti sono due: finanziare in Italia una cura sperimentale con risultati mai visti prima, la cui prima somministrazione coinvolgerà 100 pazienti e avrà un costo di € 750.000 e creare un pool internazionale anti-SLA, che lavorerà nei prossimi 5 anni per arrivare a definire una strategia terapeutica concreta per i pazienti con SLA. Il costo di questo progetto è di € 4.750.000.


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