Sosteniamo il pool internazionale per combattere la SLA.

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Il progetto

Dal 24 al 26 novembre a Mustonate, sul lago di Varese, si sono riuniti undici esperti di sclerosi laterale amiotrofica (SLA) provenienti da tutto il mondo, per la creazione di un Pool di ricercatori, il cosiddetto DREAM (Developing a REesearch Advanced Model) Team, che lavorerà insieme e secondo una strategia integrata per accelerare l’individuazione di un target terapeutico contro la SLA.

L’idea di un pool internazionale è nata da Paolo Palumbo, che ha 20 anni ed è affetto da SLA, una patologia neurodegenerativa che nel corso dei mesi lo ha costretto su una sedia a rotelle, ma che non lo ha fermato.

Lo scorso 8 maggio, quando l’ex presidente americano Barack Obama è venuto a Milano a Seeds&Chips, è riuscito a conoscerlo grazie all’ideatore del Summit Marco Gualtieri.

"Da allora – ha spiegato Gualtieri – mi sono messo a disposizione per attività di sensibilizzazione e raccolta fondi”. Così è nato il Comitato #IostoconPaolo (che presto diventerà una fondazione) di cui Gualtieri è il Presidente. “Il nostro compito”, prosegue Gualtieri, “è quello di affiancarsi e collaborare con tutte le organizzazioni attive a sostegno della SLA, con l’obiettivo primario di raccogliere i fondi per il Pool internazionale. Lo faremo con un insieme di iniziative già attivate o in procinto di esserlo. Tra queste una piattaforma online di crowdfunding, una asta online, la distribuzione di 20.000 salvadanai in tutta Italia, eventi etc. Porteremo molte delle iniziative anche in ambito internazionale per aumentare la raccolta e lo faremo anche attraverso strumenti di sensibilizzazione come il video animato presentato qualche settimana fa che ha la voce di Massimo Dapporto o con il bellissimo spot presentato oggi curato da due giovani registi emergenti Francesco Termini e Matteo Sacher con la partecipazione straordinaria dell’artista Jago e la voce di... conosciuto in Italia per essere...“. Entrambi questi video saranno presto adattati in inglese, spagnolo e francese con il contributo di importanti attori che presteranno la loro voce per aumentare la portata internazionale della campagna di raccolta fondi.

Il lavoro di questi tre giorni ha permesso al Dream Team di definire le 5 priorità da risolvere per permettere al mondo della ricerca di identificare una possibile cura, con la road map da seguire nei prossimi 5 anni di lavoro. Gli undici esperti integreranno le conoscenze scientifiche sulla malattia ad oggi note, ciascuno per la propria area di riferimento (biologia molecolare, genomica, ricerca clinica, epidemiologia, modelli di malattia, etc.), per lavorare insieme su una progettualità condivisa.

Attualmente il Pool è rappresentato da Adriano Chiò dell’Università di Torino e della Città della Salute di Torino, da Christian Lunetta del Centro Clinico Nemo (NeuroMuscular Omnicentre) di Milano, da Nilo Riva dell’INSPE dell’Ospedale San Raffaele, Gianluca Floris dell’Azienda Ospedaliera Universitaria di Cagliari, Ana Calvo dell’Università di Saragoza (Spagna), Bryan Traynor del National Institute of Health (USA), Orla Hardiman del Trinity College di Dublino (Irlanda), Philip Van Damme dell’Università di Leuven (Belgio), Philippe Corcia del Centro SLA di Tours (Francia), Ammar Al-Chalabi del King’s College di Londra (Inghilterra) e Leonard Van den Berg dell’Università di Utrecht (Paesi Bassi).

L’obiettivo sarà nel tempo di allargare il Pool coinvolgendo un numero sempre maggiore di ricercatori e realtà che ogni giorno lavorano e lottano per sconfiggere questa terribile malattia. A garanzia della qualità del lavoro scientifico e delle tematiche che si affronteranno verrà a breve anche costituito un Comitato di Saggi (Steering Commitee), con importanti nomi del panorama internazionale.

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