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Cosa è la SLA

La Sclerosi Laterale Amiotrofica o SLA,  in passato una patologia poco conosciuta non solo nel mondo medico ma anche nella vita quotidiana della persone in generale, è sempre di più negli ultimi anni diventata una malattia per la quale si è sviluppata una coscienza e conoscenza che a piccoli passi sta permettendo di comprenderne i più reconditi meccanismi.

Questa uscita dall’ombra e dall’oblio a cui era stata relegata negli ultimi 150 anni si è avuta anche grazie a persone che purtroppo hanno sperimentato sulla propria pelle quanto essa comporta e grazie alla loro forza e al loro coraggio e alla testimonianza da essi fornita oggi chiunque in qualche modo ha un’idea della SLA e di quanto possa essere terribile e problematica.

Ma alcuni aspetti sempre di più meritano di essere presi in considerazione.

La SLA rappresenta una delle più gravi patologie neurodegenerative a rapida progressione e prognosi infausta in cui la perdita progressiva dei motoneuroni comporta una perdita del controllo dei movimenti volontari.

Ovviamente la SLA non può essere considerata solo una malattia come tutte le altre e ciò perché essa stessa aggiunge rispetto al concetto naturale di malattia un qualcosa in più.

Infatti a differenza di tutte le patologie a prognosi infausta, di cui purtroppo ne esistono numerosi esempi, proprio perché caratterizzata dalla rapida e progressiva degenerazione di quella popolazione di cellule neuronali dedicate al movimento volontario, impone nella persona colpita a comprendere quanto siano fondamentali la capacità di poter fare in autonomia anche i più insignificanti gesti e la capacità di poter gestire il proprio tempo.

Giorno per giorno ogni azione dalla più grande alla più piccola diventano sempre più complesse e difficili con necessità di un progressivo aiuto da parte di tutte quelle persone che vivono accanto a chi ne è colpito, e che a loro volta, spesso inconsapevolmente, a poco a poco diventano sempre più fondamentali e indispensabili per lo svolgimento delle più semplici attività di vita quotidiana.

Il suo carattere progressivo, inesorabile e spietato porta ogni giorno la persona affetta ad avere consapevolezza di ogni singolo centimetro del proprio corpo e la necessità di non sprecare il tempo che si ha a disposizione per poter utilizzare quella parte del corpo capace ancora di rispondere ai propri comandi.

Inevitabilmente e inesorabilmente la persona colpita si trova quindi imprigionata all’interno del proprio corpo che fino a un momento prima dell’inizio rappresentava l’elemento attraverso cui esprimere il proprio autonomo arbitrio e un momento dopo si trasforma in un elemento progressivamente limitante e interferente con lo svolgimento delle normali attività di vita quotidiana.

La situazione terapeutica attuale della SLA

Ad oggi l’assenza di una terapia in grado di rallentare significativamente la progressione di malattia rappresenta una delle condizioni più difficili da accettare da parte della persona affetta ma anche da parte dei medici che si trovano a diagnosticare questa terribile malattia. I due farmaci attualmente approvati nello scenario terapeutico della SLA sono il riluzolo, un farmaco che interviene nella trasmissione glutamatergica ed è in grado di incrementare di pochi mesi la sopravvivenza, e l’edaravone, un farmaco antiossidante che se assunto nelle prime fasi di malattia ha dimostrato di rallentarne di poco la velocità di progressione.Nel corso degli anni sono state testate numerose strategie terapeutiche basate di volta in volta sulle conoscenze emerse dalla ricerca di base o sull’osservazione clinica ma che alla fine si sono sempre concluse con un nulla di concretamente attivo ad eccezione delle suddette due terapie, che purtroppo non offrono una concreta risposta all’inesorabile avanzare della patologia. Ancora oggi una corretta presa in carico multidisciplinare è in grado di incidere più concretamente sul decorso della malattia e sulla prognosi.

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